Друзья! Сегодня я хочу ( с разрешения автора ) опубликовать одно письмо мамы ребенка с МВ. Это письмо-дневник о жизни, о любви, о боли, о борьбе, бесконечной и нескончаемой, о недостатке информации, о невозможности своевременной диагностики в России. Это очень важное письмо и заслуживающее бесконечного уважения перед автором. Мы пытаемся сейчас всеми нашими пока еще немногочисленными силами привлечь внимание общества к проблемам больных муковисцидозом в России, потому что недостаток информации о данном заболевании влечет за собой страх, непонимание, ступор. Я сама впервые узнала о такой болезни несколько лет назад, когда моему ребенку в роддоме делали анализ на 5 генетических заболеваний, среди которых значился МУКОВИСЦИДОЗ. Хочется еще раз поблагодарить Майю Сонину, она была первопроходцем, первым человеком, кто стал открыто говорить о МВ, это вызывает огромное уважение! Первое имя, которое открылось мне в интернете, когда я набрала в поисковике слово "муковисцидоз" - было Майя Сонина. Итак.... Письмо мамы ребенка с МВ...
Дневник мытарств.
Когда в голову приходят мысли – это предел, конец, хватит, надоело. Начинаешь вспоминать, а с чего всё начиналось и ради кого. Ради новой жизни, ради удовлетворения своего эгоизма, инстинктов материнства. Ради своей кровиночки, своей ДОЧЕРИ. Ребенка, которого ты желал, хотел, с нетерпение ждал появления на свет, в котором видел смысл жизни…
И всё – надоело, устала, не хочу бороться, ругаться, доказывать, просить, унижаться, терпеть некомпетентность специалистов с которыми сталкиваешься в повседневной жизни, ежедневном выживании.
Всё началось ещё раньше, а точнее 10 лет назад.
Первый удар (2003год) – рождение больного ребенка с внутриутробными патологиями.
2004 год – глубочайшее потрясение, смерть ребенка.
2008 год – вторая смерть ребенка
2011 год – рождение третьего ребенка с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ.
Встает вопрос, почему ранее не были поставлены диагнозы, проведена полная необходимая диагностика, как матери, так и плода с целью исключения повтора в будущем похожей ситуации. Данная ситуация похожа на один большой эксперимент над человеком и человечеством.
Чувства матери, переполняющих душу в постоянных походах по ведомствам – безысходность, отчаянье, непонимание, безразличие, неграмотность. Получается наша жизнь зависит от мелких чиновников, которым надоела их работа.
Государство работает против человека, тем более нуждающегося и страждущего. Государству будет правильно кормить преступника в тюрьме, чем ребенка – инвалида. Государству легче закупать дженерики. Почему заграницей прием препаратов для больного назначает человек с медицинским образованием и решает какой именно закупить медикамент, а в России бизнесмен, экономист, кто угодно, только не врач. Дженерик - это препарат не оригинальный, а аналог. Имеет сходный состав и, как правило, более дешевый. Естественно, стараются сэкономить и закупить по более низким ценам. Часто дженерики менее эффективны. С января по май решаем проблему по замене одного препарата на другой на 13.05.2013год - результата нет. Вот и подумайте, что делать маме и ребенку, у которого по показаниям прерывать прием препаратов не рекомендуется!
В соответствии с пунктом 13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением правительства РФ от №247 от 07.04.2008г., инвалидность может быть установлена бессрочно в связи с невозможностью устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. Не смотря на данный факт, ВТЭК отказывает в удовлетворении просьбы о бессрочной группе инвалидности. Стоит вопрос о снятии группы вообще! А сколько таких же как мы, у которых изначально нет статуса – инвалид. Получается в детский сад ходить нельзя, частные сады отказываются брать таких детей, узнав о заболевании. Они понимают серьезность заболевания, а органы здравоохранения – нет. На какие средства содержать ребенка, если мать отойти от него не может. Необходимы постоянные реабилитационные действия, прием препаратов, дренаж, ингаляции и т.д. Помимо действий касающихся ребенка, необходимо выписать рецепты в поликлинике, один раз в месяц. Чтобы это сделать нужно в поликлинику сходить минимум два раза и в аптеку минимум два раза. Частые телефонные переговоры с зав. поликлиникой, педиатром, пульмонологом, регистратурой. Это в моменты, когда у ребенка стабильное самочувствие, без осложнений. С сегодняшнего дня буду специально вести дневник с указанием чисел и времени походов по инстанциям. Сожалею, что не делала этого раньше. Когда девять месяцев покупали за свой счет лечебные препараты (около 5 тыс. рублей в месяц). Когда выбивали квоты на Томск и Москву. С первого раза ничего не делается, ходим по кругу и возвращаемся в начало пути. И так уже второй год подряд. Два года суеты, мучений, беготни, звонков, слез и переживаний. Тем не менее, всеми правдами и не правдами мы со своей СЕМЬЕЙ всё пережили. Спасибо мужу, что у меня полная семья, что ощущаешь поддержку и опору, помощь на деле. Кому-то повезло меньше...
Виктория Трехлебова
Нет комментариев
Добавить комментарий