Новости

Или отчет о том, как волонтёры МИРа к деткам в РДКБ ездили

Андрей.

Друзья! Сегодня я хочу ( с разрешения автора ) опубликовать одно письмо мамы ребенка с МВ. Это письмо-дневник о жизни, о любви, о боли, о борьбе, бесконечной и нескончаемой, о недостатке информации, о невозможности своевременной диагностики в России. Это очень важное письмо и заслуживающее бесконечного уважения перед автором. Мы пытаемся сейчас всеми нашими пока еще немногочисленными силами привлечь внимание общества к проблемам больных муковисцидозом в России, потому что недостаток информации о данном заболевании влечет за собой страх, непонимание, ступор. Я сама впервые узнала о такой болезни несколько лет назад, когда моему ребенку в роддоме делали анализ на 5 генетических заболеваний, среди которых значился МУКОВИСЦИДОЗ. Хочется еще раз поблагодарить Майю Сонину, она была первопроходцем, первым человеком, кто стал открыто говорить о МВ, это вызывает огромное уважение! Первое имя, которое открылось мне в интернете, когда я набрала в поисковике слово "муковисцидоз" - было Майя Сонина. Итак.... Письмо мамы ребенка с МВ...