Новости

Или отчет о том, как волонтёры МИРа к деткам в РДКБ ездили

Андрей.

Друзья! Сегодня я хочу ( с разрешения автора ) опубликовать одно письмо мамы ребенка с МВ. Это письмо-дневник о жизни, о любви, о боли, о борьбе, бесконечной и нескончаемой, о недостатке информации, о невозможности своевременной диагностики в России. Это очень важное письмо и заслуживающее бесконечного уважения перед автором. Мы пытаемся сейчас всеми нашими пока еще немногочисленными силами привлечь внимание общества к проблемам больных муковисцидозом в России, потому что недостаток информации о данном заболевании влечет за собой страх, непонимание, ступор. Я сама впервые узнала о такой болезни несколько лет назад, когда моему ребенку в роддоме делали анализ на 5 генетических заболеваний, среди которых значился МУКОВИСЦИДОЗ. Хочется еще раз поблагодарить Майю Сонину, она была первопроходцем, первым человеком, кто стал открыто говорить о МВ, это вызывает огромное уважение! Первое имя, которое открылось мне в интернете, когда я набрала в поисковике слово "муковисцидоз" - было Майя Сонина. Итак.... Письмо мамы ребенка с МВ...

Есть люди, у которых "коффициент живучести" повышен. А ещё бывает так, что жизнь предъявляет некоторым людям завышенные требования и постоянно испытывает их на эту самую живучесть.

Почему-то так уж у нас повелось, что созданию комфортных условий в больницах уделяют крайне мало внимания. 

Сегодня я хочу написать о нашей Томе. Она человек, без которого нашу группу просто невозможно представить.

Сколько раз, идя в толпе, я замечала, что среди многих людей, встречаются некие "инопланетяне", они не такие как все, у них взгляд другой, они добрые и наивные, иногда они улетают обратно в свой космос, там хорошо, там их мир, но они вынуждены возвращаться сюда, на Землю, где их не всегда понимают, чувствуют сердцем их "свои" же, такие же инопланетяне. 

Пошло много месяцев, но смириться с тем, что его больше нет, не получается. Не получается понять, принять, что это произошло.

Дорогие все, приближается самый семейный, мандариновый, хвойный и снежный праздник - Новый год.

Сейчас на лечении в РДКБ находится чудесная Настюша Катасонова, которую мы берём "под своё крылышко"